記者調(diào)查-中大視界文化傳媒產(chǎn)業(yè)（北京）有限公司

編者按：近年來，短視頻、網(wǎng)絡(luò)直播行業(yè)蓬勃發(fā)展，然而在繁榮的背后，虛假擺拍等不良導(dǎo)向問題日益凸顯，“涼山多名百萬粉絲網(wǎng)紅擺拍賣慘”“網(wǎng)紅‘貓一杯’編造秦朗巴黎丟作業(yè)”等事件引起輿論嘩然。近日“外地女?dāng)傊魑靼矓[攤被欺負(fù)”“外賣騎手帶著患兒送外賣”等劇本演繹行為頻頻沖上熱搜，虛假擺拍儼然成為網(wǎng)絡(luò)博主博取流量的慣用手段。法治網(wǎng)輿情中心梳理近半年來網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍亂象，分析背后原因，并提出規(guī)范治理建議，供有關(guān)部門參考。輿情事件法治網(wǎng)輿情中心梳理發(fā)現(xiàn)，近半年來，引發(fā)輿論熱議的網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍事件主要集中以下五個(gè)領(lǐng)域。1. 捏造悲慘遭遇網(wǎng)絡(luò)博主將鏡頭瞄準(zhǔn)農(nóng)村、山村等落后地區(qū)以及農(nóng)民、外賣員等勞動(dòng)者，通過擺拍貧困境況及悲慘生活場(chǎng)景以博同情，是網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍亂象中頻繁出現(xiàn)的情形。如近日網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)中流傳的“凌晨十二點(diǎn)患兒在搖籃陪騎手送單”“在外賣員集中等單的地方用鼻飼管喂養(yǎng)患兒”“超時(shí)半個(gè)小時(shí)抱著患兒求顧客別給差評(píng)”等外賣騎手送單視頻，引發(fā)網(wǎng)民關(guān)注。美團(tuán)官方賬號(hào)10月20日發(fā)布辟謠聲明表示，這些短視頻均為虛假擺拍，其中拍攝時(shí)間及地點(diǎn)與事實(shí)嚴(yán)重不符。此外，網(wǎng)傳“四川涼山鹽源縣弟弟輟學(xué)賣蘋果供北大哥哥讀書”視頻，系博主解某某與鹽源縣蘋果經(jīng)銷商達(dá)成網(wǎng)絡(luò)帶貨協(xié)議，為制造噱頭吸粉引流，而自編自導(dǎo)自演的短視頻。11月13日，鹽源縣警方表示，目前已依法關(guān)停涉案違規(guī)賬號(hào)2個(gè)，對(duì)博主解某某進(jìn)行行政處罰，對(duì)楊某等“群演”進(jìn)行批評(píng)教育。2. 渲染家庭矛盾“婆媳勢(shì)不兩立”“婚姻一地雞毛”等以家庭矛盾為中心、以沖突為賣點(diǎn)的網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍視頻并不鮮見，此類視頻往往密集制造沖突，放大家庭矛盾，且臺(tái)詞夸張、情節(jié)曲折。8月28日，抖音發(fā)布近期介入核實(shí)的網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍典型案例，博主“是老王家的二姐呀”自稱在14歲至20歲期間被父母包辦3次婚姻，16歲時(shí)就和“大自己30歲的男子”生下兒子，并與幾個(gè)自稱“三妹”“大姐”的賬號(hào)互動(dòng)頻繁，以矩陣賬號(hào)合力擺拍造假。涉事賬號(hào)被平臺(tái)采取封禁處理。10月，貴州畢節(jié)市七星關(guān)區(qū)網(wǎng)警與山東青島市網(wǎng)警先后通報(bào)“外來媳婦遭嫌棄毆打趕出家門后，躲進(jìn)山洞艱苦求生”“臨盆孕婦被丈夫遺棄荒山數(shù)日，孤立無援，無法下山求救”兩起虛假擺拍案例，相關(guān)涉案人員均被當(dāng)?shù)鼐浇o予行政處罰。3. 制造身份對(duì)立編造虛假場(chǎng)景人設(shè)、煽動(dòng)身份對(duì)立類的虛假擺拍現(xiàn)象較為突出。在“相親遇到拜金女媽寶男”“遭陌生男子要求陪酒”等加劇男女對(duì)立的劇本演繹層出不窮的同時(shí)，虛假擺拍視頻也不斷“更新”題材，制造更多類型的身份對(duì)立。比如據(jù)公安部網(wǎng)安局11月14日通報(bào)，近期一則“外地女?dāng)傊魑靼矓[攤被欺負(fù)”的視頻廣為流傳，博主通過“外地人不配在本地打拼嗎”“外地人怎么了就要低人一等嗎”等表述，制造本地人與外地人的對(duì)立，渲染地域矛盾。西安警方查明，視頻中的女?dāng)傊鳌胺品啤睂?shí)乃一家傳媒公司主播，且系該公司負(fù)責(zé)人女友，拍攝視頻的實(shí)際目的在于為公司代理售賣的熟食品進(jìn)行推廣。當(dāng)?shù)鼐揭褜?duì)該公司進(jìn)行查處，兩名主要策劃組織者被采取刑事強(qiáng)制措施。4. 模仿社會(huì)沖突爭(zhēng)吵互毆、綁架砍人、直播約架等社會(huì)沖突類事件在網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍中同樣泛濫。近半年來，“云南昭通兩男子將一男子綁架押上車”“廣西欽州一外賣員多次與顧客吵架”等引發(fā)一定關(guān)注的視頻均被當(dāng)?shù)鼐讲槊飨狄再嵢×髁繛槟康牡臄[拍。除短視頻外，模仿社會(huì)沖突事件的擺拍行為也蔓延至網(wǎng)絡(luò)直播領(lǐng)域。據(jù)央視網(wǎng)起底，7月17日，成都網(wǎng)警巡查發(fā)現(xiàn)，短視頻平臺(tái)直播中有7人在當(dāng)?shù)匾患覠镜臧l(fā)生肢體沖突，經(jīng)查，7人共同策劃直播劇本，其中三人上演感情糾紛，以連線PK的形式激化矛盾，后眾人相約在線下“解決問題”，以頗為連貫的劇情走向迷惑網(wǎng)民。7名違法嫌疑人均被處以行政拘留的處罰。無獨(dú)有偶，11月13日，四川涼山越西縣警方向媒體透露，當(dāng)?shù)鼐皆谌粘Ｑ膊橹邪l(fā)現(xiàn)某短視頻平臺(tái)有網(wǎng)紅主播在直播時(shí)，拍攝到疑似“砍人”等血腥畫面，在線觀看人數(shù)最高達(dá)到1萬余人。經(jīng)查是10人直播團(tuán)隊(duì)編撰因男女情感糾紛引發(fā)沖突的虛假劇本進(jìn)行演繹，并借機(jī)掛出商品鏈接進(jìn)行帶貨。目前，上述10人均被行政處罰。5. 虛構(gòu)女性受害近半年網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍案例中，以女性遭捆綁、毆打以及被偷窺等受害事件較為多發(fā)。今年7月、10月，云南鎮(zhèn)雄先后傳出“兩男子捆綁毆打一女子并將其扔進(jìn)山洞”“一男子毆打一女子導(dǎo)致其吐血”的短視頻，警方查清，兩起事件均為當(dāng)事人編造劇本伙同他人惡意擺拍，視頻中出現(xiàn)的血跡是“影視化妝血漿”“爆血膠囊”等道具效果，涉案人員均被依法行拘。10月16日，浙江金華一網(wǎng)民發(fā)視頻稱獨(dú)居的自己被陌生男子從窗外凝視，并向媒體表示警方已介入，相關(guān)視頻令不少網(wǎng)民直呼“驚悚”。次日，金華警方澄清該視頻系擺拍，窗外男子實(shí)為該女子男友。此外，今年9月發(fā)生于云南昆明的一起“女子在野外直播被兩名男子強(qiáng)制剃光頭后帶離直播現(xiàn)場(chǎng)”事件，也被證實(shí)發(fā)布者就是被剃頭女子本人，整起事件由其本人策劃編造并發(fā)布。輿論解析以近半年發(fā)生的擺拍視頻案例為起點(diǎn)，深入分析其背后推手及傳播鏈條，不難發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍亂象的形成既有經(jīng)濟(jì)、技術(shù)、社會(huì)心態(tài)等深層背景，也與當(dāng)前平臺(tái)監(jiān)管、傳播格局密不可分。1. 流量經(jīng)濟(jì)是虛假擺拍的根本驅(qū)動(dòng)隨著互聯(lián)網(wǎng)飛速發(fā)展，流量成為衡量?jī)?nèi)容價(jià)值與商業(yè)價(jià)值的重要指標(biāo)。有專家指出，流量經(jīng)濟(jì)時(shí)代，任何信息如果都能夠形成一種獲得流量的方式，通過流量去市場(chǎng)上變現(xiàn)，這個(gè)信息傳播的驅(qū)動(dòng)機(jī)制就會(huì)形成一個(gè)自循環(huán)。在這種經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)下，流量?jī)叭怀蔀椤拔稹泵荑€，令人趨之若鶩，“唯流量”歪風(fēng)隨之興起，網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍亂象也就應(yīng)運(yùn)而生。觀察近半年網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍事件的警方通報(bào)不難發(fā)現(xiàn)，惡意擺拍者的目的無外乎“奪眼球”“博流量”“吸粉”“引流帶貨”。流量背后的“廣告收入、打賞、帶貨傭金”等變現(xiàn)回報(bào)是虛假擺拍行為的根本驅(qū)動(dòng)力，流量經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)才是網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍盛行且屢禁不止的底層邏輯。2. 算法推薦機(jī)制成為虛假擺拍內(nèi)容隱形推手算法推薦是通過數(shù)據(jù)分析推測(cè)用戶偏好，并據(jù)此推薦信息的內(nèi)容推送方式，被廣泛應(yīng)用于各大短視頻平臺(tái)。據(jù)了解，目前市面上的算法主要有“基于熱度的爬坡機(jī)制”和“基于畫像的精準(zhǔn)推薦”兩種。在“爬坡機(jī)制”下，用戶發(fā)布內(nèi)容后被隨機(jī)放入小流量池觀察，如果該內(nèi)容在瀏覽、點(diǎn)贊、評(píng)論等指標(biāo)上表現(xiàn)優(yōu)異，則會(huì)流入更大的流量池，而表現(xiàn)差的內(nèi)容則會(huì)被停止推薦。這種注意力導(dǎo)向的算法推薦機(jī)制下，一些獵奇化、娛樂化、對(duì)立性、挑動(dòng)性的內(nèi)容往往更能吸引用戶注意。因此，虛假擺拍視頻在流量爭(zhēng)奪中就有了取勝的可能，有些蠢蠢欲動(dòng)的用戶，為了獲得算法的“青睞”，選擇劍走偏鋒，編造虛假人設(shè)，演繹夸張情節(jié)，加劇虛假擺拍亂象。3. 情緒傳播為虛假擺拍發(fā)酵提供土壤在當(dāng)下的輿論場(chǎng)中，公眾的情感走向與表達(dá)，相比于事件本身更具指向性。在輿情事件曝光后，網(wǎng)民先入為主的情緒在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)相互感染，通過網(wǎng)絡(luò)圈層快速擴(kuò)散，并在群體共振中走向高漲。在這種“先情緒后事實(shí)”的輿論發(fā)酵模式下，情緒成為影響公眾對(duì)事件的關(guān)注度和輿情熱度的重要因子，公眾情緒也成為惡意擺拍者利用的資源。惡意擺拍者將“挑撥公眾情緒”視為收割流量的重要法門，如擺拍賣慘以觸動(dòng)公眾同理心、編造“氣人”情節(jié)來調(diào)動(dòng)公眾憤怒情緒、制造身份對(duì)立加劇公眾仇恨情緒、虛構(gòu)女性受害事件刺激該群體焦慮恐慌情緒等。網(wǎng)民在情緒帶動(dòng)下主動(dòng)介入討論，甚至被擺拍者惡意引導(dǎo)，演化為對(duì)立性爭(zhēng)論，不自覺地被裹挾其中，推動(dòng)虛假擺拍內(nèi)容的高烈度發(fā)酵。4. 部分MCN機(jī)構(gòu)盲目逐利成為始作俑者為旗下創(chuàng)作者提供內(nèi)容策劃、宣傳推廣等服務(wù)的MCN機(jī)構(gòu)近年來在各大平臺(tái)迅速擴(kuò)張，但其商業(yè)模式?jīng)Q定了流量會(huì)成為衡量從業(yè)人員經(jīng)濟(jì)收入的重要指標(biāo)。為謀求利益，不惜違規(guī)策劃擺拍無下限的虛假內(nèi)容，MCN機(jī)構(gòu)已經(jīng)成為虛假擺拍的始作俑者。如西安警方對(duì)近期引發(fā)熱議的“外地女?dāng)傊魑靼矓[攤被欺負(fù)”一案進(jìn)行深入調(diào)查，發(fā)現(xiàn)該案是女?dāng)傊鳌胺品啤彼诘膫髅焦疽皇植邉潱姘溉藛T達(dá)11人，且團(tuán)隊(duì)分工明確，經(jīng)驗(yàn)老練，通過“不同機(jī)位進(jìn)行拍攝，營(yíng)造路人視角”等手段成功迷惑公眾。一些MCN機(jī)構(gòu)甚至推出可復(fù)制衍生的虛假創(chuàng)作模板，如據(jù)《瞭望》文章介紹，杭州一家MCN機(jī)構(gòu)提供18800元50條、28800元100條短視頻策劃的套餐，包含設(shè)計(jì)腳本等服務(wù)，這無疑會(huì)導(dǎo)致網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍亂象愈發(fā)嚴(yán)重。5. 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)間接導(dǎo)致虛假擺拍亂象滋生虛假擺拍內(nèi)容集中首發(fā)于短視頻平臺(tái)，平臺(tái)方具有審核、過濾違規(guī)擺拍內(nèi)容的責(zé)任。但由于短視頻用戶體量巨大，視頻及直播內(nèi)容龐雜，受技術(shù)滯后、人工不足等客觀因素影響，短視頻平臺(tái)在內(nèi)容審核上仍有形式化、不全面等問題，在對(duì)虛假擺拍內(nèi)容初篩及預(yù)防等方面，仍有提升空間。此外，還有輿論指出，目前對(duì)虛假擺拍的監(jiān)管處罰主要由博主來承擔(dān)，平臺(tái)并無連帶責(zé)任，因此管理實(shí)效并不理想。如“上海一年輕人花50元租房”擺拍事件當(dāng)事人表示，其收到的600元打賞中，短視頻平臺(tái)就要抽成300元。因此，在平臺(tái)經(jīng)營(yíng)者兼具“裁判”和“運(yùn)動(dòng)員”兩種角色，平臺(tái)與虛假擺拍者利益共享的情況下，虛假擺拍亂象更容易滋生，進(jìn)而干擾公眾視聽。6. 媒體疏于核實(shí)為虛假擺拍的傳播推波助瀾新聞媒體對(duì)虛假擺拍行為有一定的監(jiān)督責(zé)任，但觀察發(fā)現(xiàn)，在虛假擺拍話題走向“女性安全”“突發(fā)沖突”等公共話題時(shí)，偽裝成社會(huì)新聞的虛假擺拍內(nèi)容反而容易獲得新聞媒體的轉(zhuǎn)發(fā)傳播。如在“外賣騎手抱孩子送餐”“女外賣員等單時(shí)用鼻飼管喂養(yǎng)患兒”等一系列視頻流傳初期，安徽廣播電視臺(tái)安徽視訊客戶端官方新媒體賬號(hào)未經(jīng)核實(shí)便轉(zhuǎn)載相關(guān)自媒體視頻，甚至在美團(tuán)平臺(tái)辟謠后仍未予以刪除。這種現(xiàn)象也并非偶發(fā)。2024年2月，短視頻博主“@Thurman貓一杯”編造“秦朗巴黎丟作業(yè)”相關(guān)信息后，“@星視頻”“@冷暖視頻”等媒體轉(zhuǎn)載相關(guān)視頻，“@新聞晨報(bào)”“@椒點(diǎn)視頻”“@澎湃新聞”等還跟進(jìn)報(bào)道所謂“秦朗舅舅現(xiàn)身發(fā)聲”“博主已聯(lián)系到秦朗母親”等進(jìn)展，推動(dòng)該事件在全平臺(tái)走熱。應(yīng)對(duì)建議近年來，網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍事件頻現(xiàn)，不僅欺騙公眾感情，挑戰(zhàn)人倫與道德底線，撕裂社會(huì)情緒，擾亂網(wǎng)絡(luò)生態(tài)，也加大政法機(jī)關(guān)打擊整治虛假信息等工作的難度。治理虛假擺拍亂象，主管部門需不斷完善立法、監(jiān)管等工作，執(zhí)法部門要加大巡查、懲治力度，平臺(tái)和媒體也要落實(shí)自身責(zé)任，讓虛假擺拍止于協(xié)同治理。1. 完善法律法規(guī)，規(guī)制擺拍造假亂象對(duì)于通過虛假擺拍散播謠言，嚴(yán)重?cái)_亂公共秩序，造成惡劣社會(huì)影響的行為，治安管理處罰法、刑法均作出明確的處罰規(guī)定。《網(wǎng)絡(luò)信息內(nèi)容生態(tài)治理規(guī)定》《關(guān)于加強(qiáng)“自媒體”管理的通知》等規(guī)范性文件也明令禁止網(wǎng)絡(luò)信息內(nèi)容生產(chǎn)者制作、復(fù)制、發(fā)布謠言，規(guī)定網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)要求“自媒體”對(duì)含有虛構(gòu)情節(jié)、劇情演繹的內(nèi)容以顯著方式標(biāo)記虛構(gòu)或演繹標(biāo)簽等。但暫無針對(duì)虛假擺拍等網(wǎng)絡(luò)不良信息治理的法律或行政法規(guī)。有專家及媒體指出，當(dāng)前針對(duì)虛假擺拍的相關(guān)規(guī)定還存在系統(tǒng)性不強(qiáng)、規(guī)定的監(jiān)管職責(zé)存在缺漏或重疊、審核標(biāo)準(zhǔn)彈性相對(duì)較大等問題。輿論呼吁立法機(jī)關(guān)及主管部門，在整合現(xiàn)有法律法規(guī)的基礎(chǔ)上，持續(xù)針對(duì)短視頻、網(wǎng)絡(luò)直播行業(yè)特征，制定更為細(xì)致、嚴(yán)格的法律法規(guī)，清晰界定網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)，明確相應(yīng)的法律責(zé)任和處罰措施，筑牢網(wǎng)絡(luò)虛假擺拍治理的法治之基。2. 執(zhí)法部門從嚴(yán)整治，提高違規(guī)成本在虛假擺拍內(nèi)容日益泛濫之下，網(wǎng)信和公安部門快速響應(yīng)，重拳出擊。中央網(wǎng)信辦開展“清朗”系列專項(xiàng)行動(dòng)，在今年的“清朗·整治‘自媒體’無底線博流量”專項(xiàng)行動(dòng)中，更是將“自導(dǎo)自演式造假”列于整治重點(diǎn)問題首位。各地公安機(jī)關(guān)則加大網(wǎng)絡(luò)巡查力度，密集發(fā)布典型案例，強(qiáng)化警示震懾作用。但目前互聯(lián)網(wǎng)信息海量，監(jiān)管難度較大，部分虛假擺拍尚未被發(fā)現(xiàn)，且從實(shí)踐來看，對(duì)虛假擺拍者的處罰多為批評(píng)教育、約談?wù)摹⒎饨~號(hào)、行政處罰為主。這令個(gè)別網(wǎng)民產(chǎn)生僥幸心理，不斷投身這項(xiàng)“高收益、低風(fēng)險(xiǎn)、低成本”的行為。因此，執(zhí)法部門一方面需加大專項(xiàng)行動(dòng)打擊力度，加強(qiáng)常態(tài)化治理，對(duì)家庭矛盾、對(duì)立沖突等虛假擺拍行為高發(fā)領(lǐng)域有針對(duì)性地開展巡查工作；另一方面，加大對(duì)擺拍造假人員及公司的查處力度，適當(dāng)提高財(cái)產(chǎn)罰沒數(shù)額，以嚴(yán)懲重處強(qiáng)化法律威懾力。3. 壓緊壓實(shí)平臺(tái)責(zé)任，源頭打擊虛假擺拍網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)是網(wǎng)絡(luò)信息發(fā)布后的第一把關(guān)人，也是治理虛假擺拍的“第一責(zé)任人”。目前，主流平臺(tái)均已響應(yīng)有關(guān)部門規(guī)定，要求創(chuàng)作者在“演繹”作品中進(jìn)行明確標(biāo)注。有的短視頻平臺(tái)還與相關(guān)機(jī)構(gòu)及媒體聯(lián)動(dòng)，實(shí)行熱點(diǎn)內(nèi)容核實(shí)機(jī)制，主動(dòng)介入治理虛假擺拍等亂象，取得一定成果。但目前來看，平臺(tái)仍有審核疏漏、處置不嚴(yán)等情況存在，甚至引發(fā)輿論質(zhì)疑平臺(tái)算法縱容擺拍造假行為。這就要求主管部門壓緊壓實(shí)平臺(tái)責(zé)任，尤其是對(duì)于虛假擺拍高發(fā)的短視頻平臺(tái)，督促其發(fā)揮源頭把關(guān)的主體責(zé)任，將技術(shù)識(shí)別與人工審核更為有機(jī)地結(jié)合，不斷優(yōu)化算法推薦機(jī)制，充分發(fā)揮網(wǎng)民投訴舉報(bào)的監(jiān)督功能，對(duì)擺拍造假的MCN機(jī)構(gòu)，視情節(jié)嚴(yán)重性采取減少傭金、限制功能、入駐清退、列入黑名單等不同程度處置措施。4. 媒體提升擔(dān)當(dāng)意識(shí)，切斷虛假擺拍信息傳播鏈新聞媒體受眾廣泛，一旦工作不慎，介入傳播虛假擺拍內(nèi)容，將會(huì)導(dǎo)致虛假信息大范圍擴(kuò)散。且由于媒體客觀性、中立性、專業(yè)性的定位，公眾對(duì)媒體懷有較高的信任度，媒體的報(bào)道“背書”易導(dǎo)致公眾對(duì)虛假擺拍內(nèi)容產(chǎn)生主觀信任，放大擺拍內(nèi)容的負(fù)面影響。因此，各級(jí)媒體需嚴(yán)格堅(jiān)持專業(yè)化新聞生產(chǎn)流程，對(duì)自媒體信源信息謹(jǐn)慎采用，對(duì)情節(jié)夸張、爭(zhēng)議較大的內(nèi)容更需慎之又慎，謹(jǐn)防被帶偏。此外，主流媒體機(jī)構(gòu)對(duì)于新媒體矩陣賬號(hào)也需嚴(yán)格審核把關(guān)，完善真實(shí)性核實(shí)機(jī)制，避免盲目搶時(shí)效、跟熱點(diǎn)而淪為虛假擺拍內(nèi)容的“擴(kuò)聲器”，規(guī)避輿情反轉(zhuǎn)后遭到“反噬”的風(fēng)險(xiǎn)。來源：法治網(wǎng)

記者調(diào)查成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)照料問題編者按4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”，呼吁社會(huì)重視孤獨(dú)癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系建設(shè)。孤獨(dú)癥（孤獨(dú)癥譜系障礙的簡(jiǎn)稱）是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者超過1300萬人。從1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥以來，不少孤獨(dú)癥兒童已長(zhǎng)大成人，一些家長(zhǎng)也步入了老年。“我走了，孩子怎么辦？”成為壓在孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)身上的一座大山。但這不是一個(gè)家庭可以扛起之重，而是一個(gè)關(guān)乎民生的社會(huì)議題，需要一個(gè)體系的建構(gòu)，通過國(guó)家的制度安排加以研究和破解。今年的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，法治經(jīng)緯版聚焦孤獨(dú)癥患者安置的重點(diǎn)和難點(diǎn)之一——成年孤獨(dú)癥人士的托養(yǎng)照料，對(duì)地方在社區(qū)家庭這種安置模式上的探索展開調(diào)查。敬請(qǐng)關(guān)注。□ 本報(bào)記者文麗娟□ 《法治周末》記者戴蕾蕾“為孩子們找一個(gè)家，在那里他們可以舒適地生活，有他們需要的支持。”為了這個(gè)愿望，大齡重度孤獨(dú)癥人士禾禾的父親孟郁和十多位家長(zhǎng)在北京完成一個(gè)創(chuàng)舉，建立社區(qū)家庭，打造社區(qū)化生活模式。在我國(guó)，這種模式非常少見，落地過程困難重重。如今，這個(gè)名為“慧靈家合”的社區(qū)家庭已經(jīng)運(yùn)行一年多，也經(jīng)歷了諸多坎坷。即便在運(yùn)行最艱難的時(shí)候，孟郁都沒有想過放棄，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)成年了，20多歲不“推”出家門，可能30多歲就再也“走”不出去了。隨著國(guó)家對(duì)6歲前孤獨(dú)癥兒童持續(xù)加大救助力度，“星星的孩子”（對(duì)孤獨(dú)癥兒童的一種稱呼）日益走入公眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離，但成年孤獨(dú)癥群體在一定程度上仍然缺乏社會(huì)關(guān)注。成年患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，其中部分人憑借自身能力又無法融入社會(huì)，當(dāng)父母年老失能、去世后，對(duì)他們的托養(yǎng)照料成為一個(gè)迫切需要關(guān)注的課題。在今年全國(guó)“兩會(huì)”上，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘聯(lián)主席程凱提出了關(guān)于加力推進(jìn)重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)工作的建議。截至2023年12月，全國(guó)3779萬持證殘疾人中，一、二級(jí)的重度殘疾人就有1715萬；統(tǒng)計(jì)顯示，2022年僅有60多萬就業(yè)年齡段重度殘疾人得到托養(yǎng)服務(wù)，服務(wù)缺口巨大、城鄉(xiāng)差異明顯。“我們走了，孩子怎么辦”孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的擔(dān)憂62歲的湖南邵陽(yáng)人宋慎至今記得，6年前兒子給他發(fā)來一條信息：“爸爸，我在網(wǎng)上看到我是孤獨(dú)癥。”1991年，宋慎的兒子出生。幼年時(shí)，他發(fā)現(xiàn)兒子有一些和常人不一樣的地方，但沒太在意，以為長(zhǎng)大了就好了。10歲時(shí)，兒子的行為越來越反常，他有自己獨(dú)特的情緒表達(dá)方式——缺乏安全感時(shí)，四處跑動(dòng)，大聲叫喊，無意識(shí)地咬自己的手。宋慎這才重視起來，帶著兒子輾轉(zhuǎn)邵陽(yáng)、長(zhǎng)沙等地就醫(yī)。那時(shí)，國(guó)內(nèi)很多醫(yī)生還沒聽說過孤獨(dú)癥，只懷疑孩子是精神問題，開了不少治療精神分裂的藥物。初中畢業(yè)時(shí)，學(xué)校舉辦了一場(chǎng)聯(lián)歡會(huì)，擅長(zhǎng)口琴的兒子在舞臺(tái)上演奏了一首曲子。本來演出很順利，可在聽到場(chǎng)下的掌聲后，他突然大哭起來，從舞臺(tái)上跳了下去，摔傷了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去學(xué)校了。令宋慎驚訝的是，盡管不愿意出門，也不愿意和人交流，但兒子會(huì)使用電腦、智能手機(jī)，經(jīng)常刷視頻、看新聞，知道外面的世界發(fā)生了什么。2018年的一天，宋慎突然收到兒子的短信，說瀏覽網(wǎng)頁(yè)發(fā)現(xiàn)自己是“孤獨(dú)癥”。宋慎趕緊查詢相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)兒子的不少行為確實(shí)與網(wǎng)上介紹的很像，比如有刻板行為和規(guī)則，必須沿著同一條路回家，去肯德基必須吃雞塊，常常大聲自言自語(yǔ)，有時(shí)半夜還會(huì)突然跑到樓下去敲鄰居家的門。他帶著兒子再次去醫(yī)院，最后診斷為高功能孤獨(dú)癥，具有學(xué)習(xí)能力，但已經(jīng)錯(cuò)失了黃金康復(fù)期。一直以為是精神問題的兒子，27歲時(shí)確診孤獨(dú)癥，這讓宋慎百感交集。如今，宋慎和老伴的身體越來越差，要想好好照顧兒子已經(jīng)力不從心。“如果哪天我們照顧不了他了，或者‘走’了，孩子怎么辦？”這也是很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的共同擔(dān)憂。來自北京的劉梅是一位72歲的單身母親，她的兒子鵬鵬患有孤獨(dú)癥，今年39歲。她現(xiàn)在最擔(dān)心的就是自己和孩子的養(yǎng)老問題：如果突發(fā)意外，向誰求助？她離世后又能把孩子托付給誰？有一次她生病住院，不知道自己能不能挺過這一關(guān)，去醫(yī)院之前，她把存款交給了鄰居，跪下來拜托對(duì)方照顧自己的孩子：“如果我不能回來，這個(gè)錢就是我兒子的生活費(fèi)。”成年患者服務(wù)項(xiàng)目缺乏待在家里父母無力照顧“孤獨(dú)癥患者四肢健全、外觀健康，他們中很多人可以參與社會(huì)生活，只是不能獨(dú)行。從他們的疾病特點(diǎn)來看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合來安置他們。當(dāng)他們的父母年老失能、去世后，誰來照料他們走完人生最后的旅程？”中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席趙新玲曾這樣說道。絕望使一些家長(zhǎng)倒下了，一些家庭解體了，也使一些家長(zhǎng)奮起了。他們走上自助和互助的道路，抱團(tuán)取暖，辦起了民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。公開資料顯示，我國(guó)近半數(shù)孤獨(dú)癥民辦機(jī)構(gòu)都是由家長(zhǎng)，特別是孤獨(dú)癥患者的媽媽創(chuàng)辦的，但服務(wù)仍處于初級(jí)階段，特別是成年患者服務(wù)項(xiàng)目嚴(yán)重缺乏。孟郁對(duì)此深有體會(huì)。3年前，孟郁的兒子禾禾在一所特殊教育職業(yè)高中學(xué)習(xí)。新冠疫情來襲后，禾禾在家待了大半年，照料他十多年的阿姨又不幸遭遇車禍。青春期躁動(dòng)加上生活習(xí)慣被打破，使得他出現(xiàn)越來越多的行為問題：到處撕紙沖到馬桶甚至吃掉；到小賣部瘋狂購(gòu)物，甚至大晚上也會(huì)獨(dú)自沖出家門買東西；出現(xiàn)“轟人”行為，除了爸媽之外任何親戚、朋友，只要進(jìn)到家里便一律轟走，包括奶奶；頻繁光顧理發(fā)店并要求剃光頭……老師找孟郁聊了幾回，孟郁只得將兒子帶回家，職高的最后一年半幾乎沒去上過學(xué)，禾禾就草草畢業(yè)了。已經(jīng)成年的禾禾比爸爸高出半頭，體重超過200斤。孟郁整天陪著他，感覺就像捧著一顆定時(shí)炸彈，提心吊膽又無可奈何。這兩年，孟郁走遍了北京市所有為大齡心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，也嘗試將禾禾送到能夠整托住宿的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，但都以失敗告終。他發(fā)現(xiàn)一個(gè)令人沮喪的事實(shí)：哪怕在北京這樣的大城市，面向大齡孤獨(dú)癥人士的服務(wù)仍然少得可憐。實(shí)現(xiàn)支持性或庇護(hù)性就業(yè)的人，鳳毛麟角；少數(shù)可選擇的機(jī)構(gòu)，要么專業(yè)服務(wù)跟不上，學(xué)到的東西有限，要么地點(diǎn)偏遠(yuǎn)，單單接送就要花費(fèi)好幾個(gè)小時(shí)。“孩子沒有地方去，怎么辦？”這是孟郁和不少大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)面臨的現(xiàn)實(shí)問題。實(shí)踐中，他們可以接受職業(yè)培訓(xùn)，但很多溫馨家園和職康站只能提供半天服務(wù)，而且通常僅接受沒有行為問題的殘障人士。于是，很多大齡孤獨(dú)癥人士只能待在家里，而尚未退休的父母又無力照顧。全國(guó)婦聯(lián)婦女研究所原副所長(zhǎng)、研究員肖揚(yáng)告訴記者，目前，全國(guó)約有1200萬至2000萬心智障礙者。義務(wù)教育階段結(jié)束后，心智障礙者到哪里去？由誰來管？這是一個(gè)社會(huì)需要解決的問題。肖揚(yáng)經(jīng)過長(zhǎng)期調(diào)研發(fā)現(xiàn)，由于各種因素疊加，近年來殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量有所減少。托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)人才匱乏已成為制約行業(yè)發(fā)展的瓶頸問題。此外，孤獨(dú)癥譜系障礙者具有殘障程度不一、個(gè)體差異大、需求多樣化的特點(diǎn)，由此也決定了成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)兼具公共服務(wù)和特殊需要服務(wù)的雙重性，但受各方面條件的限制，成年服務(wù)模式固化單一，服務(wù)能力參差不齊，難以滿足孤獨(dú)癥人士日益增長(zhǎng)的多樣化服務(wù)需求。以慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)（以下簡(jiǎn)稱慧靈）為例，該機(jī)構(gòu)自20世紀(jì)90年代初在廣州開始為心智障礙者提供服務(wù)，至今在當(dāng)?shù)匾呀?jīng)形成從融合幼兒園、成年心智障礙者職業(yè)培訓(xùn)、社區(qū)家庭到老年托養(yǎng)中心的服務(wù)體系。他們還在全國(guó)24個(gè)省、42個(gè)城市開展相關(guān)服務(wù)，有2000多個(gè)日常服務(wù)對(duì)象。但是，廣東省以外的慧靈機(jī)構(gòu)普遍存在規(guī)模偏小、資金緊張等問題。市場(chǎng)環(huán)境變化、自身成長(zhǎng)乏力等問題也困擾著這家老牌服務(wù)機(jī)構(gòu)。合適的房子專業(yè)的服務(wù)家長(zhǎng)創(chuàng)建新型社區(qū)家庭孟郁拿出當(dāng)初做項(xiàng)目的專業(yè)精神，把“給禾禾找一個(gè)適合他的地方”當(dāng)作一個(gè)項(xiàng)目來實(shí)施。這期間，孟郁和北京十多名有同樣需求的家長(zhǎng)經(jīng)過幾十次的討論，找到一個(gè)可行性方案——幾個(gè)家庭湊錢，在合適的位置，買個(gè)寬敞的房子，再聘請(qǐng)一些專業(yè)人員，為孩子們提供支持。孩子們一起住在那里過社區(qū)生活。父母不用再跟孩子捆綁，能夠有時(shí)間做自己的事，因?yàn)榫嚯x適中，想孩子時(shí)，團(tuán)聚、見面也方便。在這一方案中，需要解決的主要問題有兩點(diǎn)：房子和專業(yè)支持。“孤獨(dú)癥人士社區(qū)化是大勢(shì)所趨，既然要融入社區(qū)，就要先解決房子的問題。”孟郁說，房子要在社區(qū)里，但周圍又不能是純社區(qū)，幾個(gè)孩子有各自的房間，出臥室是公共空間，廚房、客廳還有活動(dòng)空間。周邊交通便利，離開家后，孩子們能比較方便地到達(dá)工作和活動(dòng)場(chǎng)所。然而，因?yàn)榈乩砦恢谩⒎績(jī)r(jià)等原因，他們遲遲沒有買到理想的房子。但孩子們等不了，于是家長(zhǎng)們決定先租房。2022年初，一位家長(zhǎng)被孟郁的真誠(chéng)打動(dòng)，將位于北京四環(huán)到五環(huán)間的一個(gè)疊拼別墅提供給慧靈家合作為第一個(gè)社區(qū)家庭的服務(wù)場(chǎng)所。小區(qū)左右均有鄰居，綠化面積較高，還有活動(dòng)廣場(chǎng)和健身區(qū)。周邊有地鐵、公園、大型商場(chǎng)、飯店、藥店等必要的生活設(shè)施。選房子和選服務(wù)是同時(shí)進(jìn)行的。幾經(jīng)對(duì)比，家長(zhǎng)們選擇了慧靈。2000年，慧靈率先打破集體寄宿的封閉模式，開辦了全國(guó)第一家社區(qū)家庭，讓智障人士回到不同社區(qū)居住。由五六名智障人士和一位“家庭媽媽/爸爸”組成一個(gè)社區(qū)家庭，共同分擔(dān)家務(wù)，彼此分享生活點(diǎn)滴。到目前為止，慧靈在全國(guó)大約開設(shè)有60個(gè)社區(qū)家庭，為300多名成年心智障礙者提供社區(qū)化住宿服務(wù)。在廣州慧靈的社區(qū)家庭參觀時(shí)，一幅畫面深深打動(dòng)了孟郁的心：小區(qū)里，幾位老伯坐在亭子里下棋，一名30多歲的心智障礙者笑瞇瞇地旁觀。大家自然而然，各得其樂，“這就是我理想中孩子將來的生活”。2021年5月，孟郁和北京市殘聯(lián)智協(xié)主席李俊峰南下廣州拜會(huì)慧靈創(chuàng)始人孟維娜。“慧靈的使命就是推廣社區(qū)化。”孟維娜說。她也坦承，北京的家長(zhǎng)觀念領(lǐng)先且支付能力更強(qiáng)，和他們合作能緩解資金上的困難，專心于最擅長(zhǎng)的服務(wù)。最終，經(jīng)過家長(zhǎng)和慧靈的共同商議，雙方確定了“股份制合作”的模式——家長(zhǎng)出資大頭，慧靈少量出資并提供服務(wù)，出資家長(zhǎng)對(duì)外開放報(bào)名，共同為成年心智障礙人士打造高品質(zhì)的社區(qū)生活。打破傳統(tǒng)回應(yīng)不同需求探索酒店會(huì)員服務(wù)模式2022年7月，慧靈家合正式成立。8月15日，第一個(gè)服務(wù)點(diǎn)正式運(yùn)營(yíng)。慧靈家合跟傳統(tǒng)慧靈的服務(wù)模式有一脈相承之處，就是始終堅(jiān)持社區(qū)化理念，但具體到服務(wù)細(xì)節(jié)上又完全打破了傳統(tǒng)。在正式運(yùn)營(yíng)之前，慧靈多次調(diào)研北京家長(zhǎng)的需求。家長(zhǎng)們的大目標(biāo)雖然一致，但具體需求千差萬別。有的家長(zhǎng)愿意全天服務(wù)的傳統(tǒng)模式；有的家長(zhǎng)希望可以選擇住宿或不住宿；有的家長(zhǎng)只是想在自己忙碌時(shí)讓孩子有處可去……顯然，個(gè)性化服務(wù)，不只要看自閉癥孩子的能力，還要結(jié)合孤獨(dú)癥家庭的需求。最終，大家探索出類似酒店會(huì)員式的服務(wù)模式，這是全國(guó)首創(chuàng)。簡(jiǎn)單來說，大齡孤獨(dú)癥青年可以像住酒店一樣靈活，可以選擇住幾個(gè)小時(shí)，也可以選擇幾天，什么時(shí)候想來就來，想走就走。注冊(cè)會(huì)員后，費(fèi)用根據(jù)服務(wù)時(shí)間的長(zhǎng)短，有不同的折扣。此外，慧靈家合白天配備了4名生活老師和1名實(shí)習(xí)生，晚上配備2至3名老師，為大齡孤獨(dú)癥青年提供個(gè)性化服務(wù)。具體操作上，慧靈家合采用先評(píng)估后服務(wù)的方式，借助“生命花朵”、個(gè)人成果量表（POS）、支持強(qiáng)度量表（SIS）等評(píng)估工具，把握每個(gè)學(xué)員的優(yōu)勢(shì)和不足，幫他們?cè)O(shè)立短期和長(zhǎng)期發(fā)展目標(biāo)，通過個(gè)別化支持（ISP）計(jì)劃，鋪就進(jìn)步之路。運(yùn)營(yíng)一個(gè)多月時(shí)間里，孟郁作為家長(zhǎng)合伙人代表天天帶著禾禾驅(qū)車80多公里從北到南穿越整個(gè)城區(qū)來上班。他要處理各種日常管理事務(wù)，和鄰居、物業(yè)、家長(zhǎng)打交道，晚上7點(diǎn)下班回家。“老師為孩子們提供服務(wù)，我打雜。”他笑稱。在這個(gè)剛剛組建的“家庭”里，每個(gè)孩子都有自己的位置。每周，他們開會(huì)決定下周中午吃什么，然后一起準(zhǔn)備。集體活動(dòng)時(shí)，每個(gè)孩子有權(quán)自主決定是否參加。有的孩子能力很強(qiáng)，成為老師的幫手，榮膺“助理”職務(wù)。有的孩子不愿到樓上午休，占據(jù)客廳的沙發(fā)，也沒人責(zé)怪；有的孩子情緒不好，能及時(shí)得到老師的安撫關(guān)照。朋友的陪伴、規(guī)律的作息、豐富的活動(dòng)、寬松的環(huán)境讓他們找回了和同齡人一樣的正常生活。靈活的托管方式、性情和需求不一的服務(wù)對(duì)象，對(duì)于服務(wù)提供者來說是一個(gè)很大挑戰(zhàn)。錢老師在慧靈服務(wù)了18年，先后在5個(gè)社區(qū)家庭工作過，但從未面對(duì)過如此復(fù)雜的形勢(shì)：“以往的社區(qū)家庭成員相對(duì)固定，現(xiàn)在每天來的人都不一樣，白天和晚上的也不一樣。不過，我們工作人員也尋找到了應(yīng)對(duì)方法，就是處理問題一定要快、要準(zhǔn)。”建全生命周期支持體系探索政府購(gòu)買康復(fù)服務(wù)社區(qū)家庭是成年心智障礙者的“家”，那么，他們能在這個(gè)“家”里住多久呢？孟郁說，持續(xù)性是他一直思考的問題之一。關(guān)于社區(qū)家庭的前景，有幾個(gè)要素不容忽視：成本和收入、環(huán)境支持。成本和收入決定機(jī)構(gòu)能否存續(xù)，環(huán)境支持決定機(jī)構(gòu)能否拓展服務(wù)形成規(guī)模。在談到成本問題時(shí)，幾乎所有的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人都會(huì)提到“房子”。慧靈在廣州主要依托自有房屋提供服務(wù)，但在其他地方都是租房。湖南省長(zhǎng)沙市的星夢(mèng)家園是從小齡機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)化來的成年服務(wù)機(jī)構(gòu)。在長(zhǎng)沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)租了一處廢棄的小學(xué)后，7位家長(zhǎng)聯(lián)合出資將其改建成適合心智障礙者居住和活動(dòng)的社區(qū)之家。2019年，星夢(mèng)家園開業(yè)。機(jī)構(gòu)采用會(huì)員制，提供的服務(wù)類型為整托、日間照料、周托和月托。目前，慧靈家合的房屋租賃合同簽訂的是2年，星夢(mèng)家園的是20年。不管是2年還是20年，對(duì)于需要長(zhǎng)期托養(yǎng)服務(wù)的孤獨(dú)癥患者來說都是不夠的。沒有房屋產(chǎn)權(quán)的服務(wù)機(jī)構(gòu)會(huì)面臨被迫搬家的風(fēng)險(xiǎn)。社區(qū)家庭的搬家不僅意味著機(jī)構(gòu)成本增加，還意味著熟悉的環(huán)境、路線、活動(dòng)方式改變，這是大齡心智障礙者難以接受和適應(yīng)的。2017年，來自北京、上海等地的部分孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了星星小鎮(zhèn)項(xiàng)目。在地方政府的支持下，由家長(zhǎng)投資，按照家長(zhǎng)養(yǎng)老和成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式建設(shè)。該項(xiàng)目依靠政策扶持和自籌資金解決了房屋產(chǎn)權(quán)問題，讓孤獨(dú)癥患者擁有了一個(gè)永久的“家”。但是，僅僅依靠民間力量來解決這個(gè)問題真是太難了。此外，在運(yùn)營(yíng)之中，由于成年孤獨(dú)癥患者需求的多樣性，托養(yǎng)服務(wù)人員的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧靈家合一直處于虧損狀態(tài)。如果沒有朋友們的幾筆捐款，僅靠收取的會(huì)員費(fèi)根本無法支撐龐大的開支。今年，隨著入住慧靈家合的大齡孤獨(dú)癥患者數(shù)量增加，收支狀況有所好轉(zhuǎn)，“但也難言長(zhǎng)久”。在環(huán)境支持方面，開放式社區(qū)服務(wù)離不開社區(qū)、鄰里的友善支持。在社區(qū)家庭運(yùn)行過程中，孟郁投入了極大的精力與物業(yè)公司、業(yè)主委員會(huì)溝通，與鄰居們交流爭(zhēng)取理解。慧靈家合設(shè)置了烘焙課后，孩子們還會(huì)把自己制作的點(diǎn)心送給左鄰右舍品嘗。更難以把控的是大環(huán)境。以慧靈為例，按他們的通常做法，心智障礙者白天在工作場(chǎng)所接受庇護(hù)性就業(yè)，晚上回到社區(qū)家庭居住。一個(gè)社區(qū)家庭可以承接4個(gè)工作場(chǎng)所的居住要求。在社區(qū)家庭生活的年輕人，到了一定年齡可以轉(zhuǎn)為接受養(yǎng)老服務(wù)。但是目前，慧靈家合只有一個(gè)用于住宿的社區(qū)家庭，沒有配套的日間服務(wù)場(chǎng)所，大家只能在有限的空間里活動(dòng)，能夠開展的活動(dòng)也受到很大限制。肖揚(yáng)對(duì)記者說，我國(guó)有近404萬持證精神殘疾人，他們主要生活在農(nóng)村，在農(nóng)村勞動(dòng)力人口大量、持續(xù)向城市遷徙的進(jìn)程中，原有的家庭鄰里支持功能嚴(yán)重弱化，使重度孤獨(dú)癥障礙者處于更加不利的境地。與此同時(shí)，自1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥患者以來的40多年間，父母始終承擔(dān)著養(yǎng)育照料的無限責(zé)任，孤獨(dú)癥障礙者是“家庭人”而非“社會(huì)人”的狀況基本還未改變。在成年孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)相繼步入老年之后，我國(guó)老齡化進(jìn)程中顯現(xiàn)的各種社會(huì)問題又突出地反映在這些家庭中，使父母與孤獨(dú)癥子女形成一個(gè)共生的困難群體，“以老養(yǎng)殘”家庭存在的各種風(fēng)險(xiǎn)，也亟須通過國(guó)家的制度安排加以規(guī)避。多位受訪者呼吁，加強(qiáng)對(duì)成年心智障礙群體社區(qū)家庭服務(wù)的政策支持。民政部和中國(guó)殘聯(lián)2022年曾在回復(fù)人大代表的建議時(shí)表示，要指導(dǎo)支持各地加強(qiáng)精神衛(wèi)生福利機(jī)構(gòu)建設(shè)，積極推行政府購(gòu)買精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)，進(jìn)一步做好困難重度殘疾人社會(huì)化照顧工作。2022年10月，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)布《深圳市精神受障者居住及托養(yǎng)需求現(xiàn)狀調(diào)研》，呼吁將社區(qū)家庭等多樣化托養(yǎng)服務(wù)形式納入政府購(gòu)買服務(wù)。“我們需要先做出一個(gè)樣板來，然后再爭(zhēng)取社會(huì)和政策的更大支持。”李俊峰說。也有家長(zhǎng)提出，可以適當(dāng)借鑒境外一些國(guó)家和地區(qū)的成功經(jīng)驗(yàn)，建立支持性環(huán)境，引導(dǎo)全社會(huì)重視孤獨(dú)癥患者，建立全生命周期的支持體系，保障孤獨(dú)癥患者在各階段需要的服務(wù)供給充足。在日本，有一家叫做“櫸之鄉(xiāng)”的專門服務(wù)于成年孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)，由政府、企業(yè)、家長(zhǎng)按照1：1：1的比例出資建成。在那里，孤獨(dú)癥人士可以得到職業(yè)技能的培訓(xùn)，還可以做一些簡(jiǎn)單的工作獲取報(bào)酬。目前我國(guó)多個(gè)地方正在進(jìn)行類似嘗試。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)與北京密云中港匯晟一起建立了農(nóng)療托養(yǎng)基地，讓大齡孤獨(dú)癥人士體現(xiàn)價(jià)值，讓老年孤獨(dú)癥人士有托養(yǎng)之地。在基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強(qiáng)的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運(yùn)東西——采摘完了，可以把空筐運(yùn)過來。貴陽(yáng)市慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心作為貴州省第一個(gè)（有別于集中封閉托養(yǎng)）社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)，為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區(qū)居家托養(yǎng)、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、輔助就業(yè)等服務(wù)。在那里，大齡孤獨(dú)癥患者可以上就業(yè)課、廚藝課、戲劇課、音樂課、“規(guī)矩”課……對(duì)宋慎來說，近年來國(guó)家提倡的建立全生命周期支持體系以及這些地方的嘗試，讓他看到了希望。“我兒子30多歲了，社區(qū)里鄰居們?cè)跇窍麓蚺啤⒔∩恚驼驹谂赃吙粗埠苁娣Ｋ恍枰x開原生的家庭生活環(huán)境，只要社區(qū)有個(gè)照料的地方，社區(qū)工作者、志愿者每天上門關(guān)心一下，他完全可以在社區(qū)生活，有尊嚴(yán)地過完這一生。”宋慎說。（文中宋慎、劉梅為化名）　　來源：法制日?qǐng)?bào)

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